Sesión dirigida a Pediatras (especialmente de Atención Primaria o de consultas de Pediatría General).

El objetivo de la sesión es dar a conocer la atrofia muscular espinal, recordar brevemente la clínica que diferencia a los pacientes con sospecha de enfermedades neuromusculares, y mostrar los resultados que estamos obteniendo en esta enfermedad.

El Hospital La Paz es el único autorizado en este momento en la Comunidad de Madrid para infusión de Nusinersen intratecal, que es la única terapia modificadora de enfermedad para la atrofia muscular espinal. Tenemos experiencia ya con casi 50 pacientes, y de los ensayos y nuestra propia experiencia hemos visto que la mejoría clínica es mayor cuanto antes se inicie el tratamiento.

Aunque es infrecuente ya, todavía nos siguen llegando algunos pacientes con cierto retraso, y esto es una pena, ya que es mucho menos exitoso tratar de forma tardía.

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